EE. UU. | Venezolana que padece el síndrome de Ehlers Danlos requiere apoyo para cirugías

Arlen Siú requiere de ayuda económica | Foto: Cortesía

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La venezolana Arlen Siú Daza Fernández, hija de la psicóloga y activista por los Derechos Humanos Hivest Fernández, necesita ayuda económica para tres cirugías por síndrome de Ehlers Danlos.

Arlen Siú y su madre se encuentran en Estados Unidos. Llegaron al país norteamericano porque Arlen necesitaba hacerse un diagnóstico en Indianápolis con una especialista que estudiara esos casos, ya que en Venezuela no hay expertos en esa enfermedad.

De acuerdo con el portal médico Medline Plus, el síndrome de Ehlers-Danlos es un trastorno hereditario muy poco frecuente del tejido conjuntivo que ocasiona una flexibilidad inhabitual en las articulaciones, piel hiperelástica y tejidos frágiles. La causa de este síndrome es un defecto en uno de los genes que controlan la producción del tejido conjuntivo.

Con la llegada de la pandemia y sus consecuencias sobre la movilidad en el mundo, Arlen Siú y su madre se vieron obligadas a permanecer en Estados Unidos, agotando el dinero que habían llevado al país norteamericano. A pesar de eso, Arlen tejió una red de apoyo entre las otras personas que padecen este tipo de enfermedad poco frecuente y, a través de contribuciones, ha logrado seguir costeándose exámenes, pero ahora debe iniciar un proceso con una neurocirujana que implican tres cirugías.

Ante esta situación, requieren del apoyo de alguna institución o personas que puedan ayudarla en el proceso.

«Además de las cirugías, mi mantenimiento diario depende de medicamentos costosos y alimentos especiales. Tengo seis meses de retraso en el alquiler, por lo que pronto me desalojarán y necesito un lugar seguro para poder recuperarme de mis cirugías», explica en su Gofundme.

Si alguien desea conocer y ayudar en el avance de su tratamiento, puede seguirla en Instagram, aportar a traves de la campaña en GoFundMe. También pueden comunicarse con ellas de forma directa a través del número 317 6586862 o por el correo electrónico [email protected]

Redacción El PitazoMigración

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